Brasília (DF) – O futuro do atendimento a mulheres com linfangioleiomiomatose, conhecida pela sigla LAM, ganhou um novo capítulo no Senado. A senadora Damares Alves, do Republicanos-DF, assumiu a relatoria do PL 5.238/2025, proposta que pretende estruturar políticas públicas específicas para o enfrentamento dessa enfermidade pulmonar rara e degenerativa. O foco da parlamentar é direto: encurtar o tempo entre os primeiros sintomas e o início do tratamento especializado.
A realidade enfrentada pelas pacientes hoje é marcada pela incerteza. A escassez de centros de referência e o desconhecimento clínico sobre a LAM frequentemente levam a diagnósticos imprecisos. Quando a doença é finalmente identificada, o quadro clínico costuma estar em estágio avançado, o que limita severamente as chances de controle e impõe a necessidade de intervenções médicas muito mais complexas e onerosas para o sistema público.
Ao defender a medida, Damares argumentou que o investimento em diagnóstico precoce e a garantia de acesso contínuo a fármacos, como o Sirolimo, geram economia para o erário. Ela sustenta que o custo para gerenciar as complicações de uma patologia negligenciada — que inclui internações de urgência e exames repetidos inutilmente — supera a cifra necessária para manter um suporte regular de alta resolução. Antecipar-se ao agravamento é, na visão da senadora, uma questão de dignidade e eficiência administrativa.
O mês de junho, tradicionalmente voltado à conscientização sobre essa condição, serve de palco para reforçar as críticas ao atual fluxo de atendimento no País. O diagnóstico tem levado tempo demais, transformando a espera em uma corrida exaustiva contra a própria degeneração pulmonar.
Desafios e o peso da burocracia
A relatora faz um alerta duro sobre as consequências de falhas no sistema. Para ela, o diagnóstico ágil não pode ser tratado como um privilégio ou artigo de luxo. A falha em identificar a LAM precocemente empurra, invariavelmente, essas mulheres para as filas de transplante de pulmão, um desfecho que poderia ser postergado ou evitado com a terapia correta.
O apelo de Damares é dirigido aos órgãos de gestão da saúde para que compreendam a urgência de quem convive com uma doença rara. O argumento central é que a dor não respeita o tempo da burocracia estatal nem os trâmites administrativos para a incorporação de novos procedimentos ao sistema público. Com a relatoria, o objetivo é transformar esse cenário de desassistência, garantindo que o Estado seja capaz de responder antes que a capacidade respiratória das pacientes se torne irreversível.
