Serra (ES) – Aos 40 anos, o escritor e palestrante Sérgio Fernando Nardini finalmente obteve a resposta que buscou durante toda a sua existência. Convivendo desde a infância com limitações físicas sem uma explicação precisa, ele descobriu tardiamente ser portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética e degenerativa que compromete diretamente os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Hoje, como criador do projeto “Pai de Rodinhas”, Nardini utiliza a própria trajetória para ilustrar como a identificação correta da patologia funciona como um divisor de águas na vida do paciente.
O caso do palestrante realça a urgência que envolve a conscientização sobre a enfermidade, lembrada nacionalmente em 8 de junho. De acordo com o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o fator tempo é absolutamente crucial na gestão da doença. O especialista explica que cada segundo é determinante, uma vez que as células nervosas perdidas não podem ser regeneradas. As terapias modernas, embora altamente eficazes, conseguem atuar apenas na preservação e proteção dos neurônios que permanecem ativos.
A patologia, que se estima acometer uma a cada 8 mil pessoas, manifesta-se de formas distintas dependendo da faixa etária. Em recém-nascidos, os sinais de alerta surgem logo nos primeiros meses de vida e incluem dificuldades persistentes para sugar o leite, respirar, sustentar a cabeça e alcançar os marcos típicos do desenvolvimento motor. Já em crianças maiores, adolescentes e adultos, o declínio da força muscular costuma acontecer de maneira progressiva, comprometendo tarefas rotineiras como correr, subir degraus ou caminhar distâncias curtas.
Atualmente, o cenário para quem recebe o diagnóstico é substancialmente mais promissor do que em décadas passadas. A existência de tratamentos capazes de frear a degeneração e estabilizar as funções motoras impulsiona a defesa de diagnósticos cada vez mais precoces. Nesse sentido, especialistas da área defendem de forma unânime a ampliação da triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS), pleiteando a inclusão do rastreamento da AME no teste do pezinho oferecido na rede pública.
Para além dos avanços farmacológicos, a rede de solidariedade e o acesso à informação transformaram a rotina das famílias afetadas. Nardini aponta que a comunidade hoje desfruta de maior visibilidade e de canais de apoio mútuo, inclusive em ambientes virtuais, permitindo que as pessoas com a enfermidade sejam finalmente vistas e escutadas pela sociedade. Contudo, barreiras sociais significativas, como o preconceito e a desinformação generalizada, ainda persistem no cotidiano de quem convive com deficiências físico-motoras.
Diante desse panorama, o escritor sugere uma mudança profunda na postura de familiares que lidam com a descoberta da doença. Em vez de focar no inconformismo e nos questionamentos sobre as origens da condição, a prioridade deve se voltar para ações práticas que garantam bem-estar e felicidade. A provocação de Nardini convida pais e cuidadores a se perguntarem o que de fato pode ser feito para construir uma rotina digna, acolhedora e repleta de possibilidades reais para esses pacientes.
