O Senado discutiu nesta sexta-feira (13) a possibilidade de incluir um remédio para acondroplasia — a forma mais comum de nanismo — no SUS. A discussão reuniu especialistas, ativistas e representantes do governo para debater se o medicamento deve ser oferecido gratuitamente pelo sistema público de saúde.
A acondroplasia afeta o crescimento dos ossos e causa baixa estatura. Quem tem a condição enfrenta barreiras no dia a dia, desde falta de acessibilidade em prédios e transportes até dificuldades no mercado de trabalho e preconceito na escola.
O medicamento em questão
O remédio debatido é o voxzogo, uma injeção para estimular o crescimento ósseo em crianças a partir de 6 meses de idade. Especialistas presentes afirmaram que o medicamento funciona e traz resultados visíveis, como melhora em deformidades nos joelhos e desenvolvimento físico mais adequado.
Uma endocrinologista pediátrica relatou casos de sucesso em seu consultório e destacou que cada centímetro ganho em altura significa mais independência, dignidade e qualidade de vida para essas crianças.
O obstáculo principal: o preço
O grande problema é o custo. O voxzogo custa aproximadamente R$ 1 milhão por ano por paciente — valor que varia de pessoa para pessoa. Por isso, atualmente não é oferecido pelo SUS.
Muitas famílias precisam recorrer à Justiça para obrigar o governo a fornecer o medicamento. Essa prática é chamada de “judicialização”.
O que disse o Ministério da Saúde
Um representante do Ministério da Saúde explicou que o alto custo é o motivo principal para não incluir o remédio. Ele alertou que tratar doenças raras é um grande desafio financeiro para o sistema público brasileiro.
Apesar dessa posição, a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que promoveu a audiência, pretende apresentar a proposta à comissão responsável por avaliar novos medicamentos para o SUS.
A discussão também abordou a falta de dados oficiais sobre acondroplasia no Brasil, o que dificulta a criação de políticas públicas de inclusão para essas pessoas.
