Ibatiba (ES) – Um levantamento realizado pela HSR Health em conjunto com a Roche Farma, divulgado pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), trouxe à tona um cenário preocupante para quem vive com a enfermidade no país. A pesquisa, que ouviu 368 pacientes durante o Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a patologia, revelou que 26,6% das pessoas esperam mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Em casos ainda mais críticos, 14,1% dos entrevistados levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sinais e a confirmação clínica, um atraso que compromete diretamente a qualidade de vida e a reserva funcional do paciente.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, alerta que a demora no início do acompanhamento médico acelera a progressão de danos permanentes. De acordo com o especialista, o sistema imunológico ataca a mielina, estrutura responsável pela proteção das fibras nervosas, o que dificulta a comunicação entre o cérebro e o corpo. Com a espera prolongada, o paciente perde reserva funcional e entra em um estágio de progressão de incapacidade que, em situações extremas, torna-se definitiva.
A jornada do paciente é marcada por um verdadeiro labirinto médico. A pesquisa aponta que mais da metade dos entrevistados, cerca de 56,8%, passou por um diagnóstico incorreto antes da identificação da esclerose múltipla. Em média, os pacientes consultam quatro profissionais diferentes antes de chegarem à resposta adequada. Entre os principais obstáculos para a agilidade do processo, 36% dos entrevistados apontam a conduta dos profissionais de saúde, enquanto 23% mencionam a dificuldade de acesso a exames de alto custo, como a ressonância magnética, e 12% citam barreiras financeiras.
A confusão diagnóstica é comum porque os sintomas iniciais, como formigamentos, dormência e embaçamento visual, são facilmente confundidos com outras condições, como ansiedade ou problemas ortopédicos. Lucimara de Lima Santana, educadora física de 44 anos, é um exemplo dessa peregrinação. Durante quatro anos, ela buscou ajuda para sintomas dispersos em diversas especialidades, sendo tratada por equívocos diagnósticos até que uma ressonância do crânio e da cervical revelou a doença. Hoje, ela adapta sua rotina profissional de instrutora de Pilates devido à fadiga intensa, sintoma que a acompanha diariamente.
Embora a esclerose múltipla não tenha cura, os avanços terapêuticos mudaram radicalmente o prognóstico. Há dez anos, a expectativa de vida ativa para uma mulher diagnosticada aos 20 anos era drasticamente menor do que a atual. Atualmente, 48% dos pacientes permanecem estáveis ou em remissão. Contudo, o caminho para o tratamento ainda esbarra em obstáculos como a burocracia dos planos de saúde e a escassez de medicamentos, relatadas por 41,2% dos pacientes. O impacto psicológico também é severo, com 73,4% dos entrevistados relatando o abandono de atividades por questões emocionais e quase um terço escondendo o diagnóstico no trabalho por medo de demissão.
