Famílias com crianças diagnosticadas com neuroblastoma enfrentam há anos dificuldades pra conseguir medicamentos de alto custo, essenciais para o tratamento. Esse é o terceiro câncer mais recorrente nessa faixa etária.
O assunto ganhou destaque na última semana, depois que a antropóloga Beatriz Matos, viúva do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, precisou criar uma vaquinha virtual para conseguir comprar o medicamento Qarziba para tratamento do filho Pedro, diagnosticado com a doença.
Apesar de já aprovado pela Anvisa, o medicamento ainda não foi incorporado ao SUS e muitas famílias precisam recorrer à justiça para ter acesso a esse e outros remédios indicados para a doença, que estão entre os mais caros do mundo.
Alguns planos de saúde também têm recusado o fornecimento. E muitos pacientes com quadros graves da doença não podem esperar por liminares, pois precisam utilizar o medicamento em uma janela de oportunidade.
A vaquinha criada por Beatriz já alcançou os R$ 2 milhões necessários pra compra do medicamento que vai ser usado após o filho Pedro passar por um transplante de medula óssea. A campanha agradeceu as doações e pediu que as pessoas continuem doando para o Instituto AnaJu, criado para ajudar outras crianças com a mesma doença.
Laira Inácio, fundadora do Instituto, é mãe de Ana Julia, que faleceu em agosto do ano passado, aos 10 anos, por causa do neuroblastoma. Laira precisou entrar na Justiça para conseguir o medicamento Danyelsa, mas a decisão chegou tarde. Esse é outro fármaco utilizado em quadros de alto risco que não está disponível no SUS, .
A farmacêutica Taiane Motta também enfrentou dificuldades para conseguir o tratamento para a filha Julia, hoje com 15 anos, diagnosticada com a doença há 8, com 3 reincidências. Na última ela também precisou fazer uso do fármaco Danyelsa, mas o plano de saúde negou. Taiane conseguiu comprar com dinheiro de doações e uma liminar da justiça obrigou o plano a fornecer as doses para os ciclos restantes.
O engenheiro Vinícius Basso que também teve uma filha com neuroblastoma, que faleceu, questiona a comercialização de medicamentos com valores inalcançáveis para a maioria da população. Segundo Basso, a filha Giovana foi a primeira paciente a usar o medicamento Danyelsa na América do Sul, isso depois que enviou e-mail ao CEO da Y-mabs, farmacêutica responsável sediada no Estados Unidos, relatando que apesar da sua boa condição financeira, não poderia comprar medicamento por causa do preço elevado. O medicamento obteve o registro na Anvisa em maio do ano passado.
Em nota, o Ministério da Saúde informou que oferece quatro linhas de tratamento oncológico às crianças com neuroblastoma e que os medicamentos Qarziba e Danyelza ainda que tenham obtido registro da Anvisa, não foram, até o momento, demandados para análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde.
Ainda segundo o Ministério, a solicitação pode ser feita por qualquer instituição ou pessoa física que preencham os requisitos exigidos legalmente.
Laira Inácio, do Instituto AnaJu, informou que foi solicitada a documentação necessária do Qarziba ao laboratório responsável para formalizar a demanda de inclusão do medicamento no SUS.
* Com informações de Mariana Tokarnia, da Agência Brasil.
