Uma portaria do Ministério da Saúde instituiu dia de conscientização da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença de origem genética extremamente rara, que atinge uma a cada 1,4 milhão de pessoas no mundo. O texto foi assinado nesta segunda-feira (25), durante cerimônia no Palácio do Planalto com as presenças do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michele Bolsonaro e do ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
A data escolhida para a conscientização será 23 de abril, ocasião em que, há exatos 16 anos, foi publicado um estudo na revista científica norte-americana Nature em que pesquisadores conseguiram descrever a alteração no gene causador da doença.
O objetivo do governo federal é estimular a divulgação de informações sobre a doença, sintomas, além de ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção, para as ações de detecção precoce e tratamento adequado. Para isso, o Ministério da Saúde elaborou uma nota técnica voltada a profissionais de saúde para padronizar os procedimentos de diagnóstico e tratamento da doença na rede pública. Segundo a pasta, o diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.
A FOP é uma doença que não tem cura e que leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. Normalmente, o processo de ossificação é perceptível na primeira infância, até os 5 anos de idade, afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros.
“Essas pessoas apresentam dificuldade para respirar, têm tendinites frequentes, podem sofrer muito mais quedas que o normal, podem apresentar subnutrição, pela própria incapacidade de alimentar, porque não conseguem abrir a boca de forma adequada”, explicou Maíra Botelho, secretária de atendimento especializado do Ministério da Saúde.
Atualmente, estima-se que existam cerca de 4 mil pessoas convivendo com a doença em todo o mundo. No Brasil, são 94 pacientes identificados. Segundo o Ministério da Saúde, pessoas com a FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um dos sinais mais importantes na identificação precoce do problema, e pode ser feita pelo médico logo após o parto.
“O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seu filho. A anormalidade do primeiro dedo dos pés é um dos sinais que pode levar ao diagnóstico da FOP e pode ser identificada por meio de um exame físico no recém-nascido. Com essa suspeita, esses pacientes são direcionados para tratamento paliativo de melhora dos sintomas e prevenção da piora do quadro inflamatório da doença”, afirmou a primeira-dama Michele Bolsonaro, que coordena o Programa Pátria Voluntária e costuma mediar no governo as demandas de pessoas com doenças raras e com deficiência.
Durante a cerimônia, ao destacar o trabalho do governo federal, o ministro Marcelo Queiroga afirmou que foram investidos, nos últimos anos, cerca de R$ 3,5 bilhões em ações voltadas a pacientes com doenças raras no Brasil.
